Chương trình khám xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh tại xã Minh Quang.

Ngay từ sáng sớm, tại trường PTDT bán trú THCS Minh Quang, 16 Y, Bác sỹ của Viện huyết học truyền máu Trung ương đã chuẩn bị đầy đủ trang thiết bị y tế để tiến hành khám và lấy mẫu máu xét nghiệm. Tại đây, đã có trên 500 lượt  người, trong đó có trên 300 lượt em học sinh của trường PTDT bán trú THCS và THPT Minh Quang được các bác sỹ tư vấn, khám và lấy mẫu máu xét nghiệm, sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh. Có thể nói đây là chương trình hết sức có nghĩa với các em học sinh và nhân dân các dân tộc trên địa bàn xã Minh Quang.

Các bác sỹ Viện huyết học truyền máu trung ương lấy mẫu máu xét nghiệm.

Theo Thạc sỹ, bác sỹ Vũ Hải Toàn, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia Viện huyết học truyền máu Trung ương cho biết: tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu, thuộc nhóm bệnh di truyền, bệnh biểu hiện suốt đời. Bệnh có cả hai giới với tỷ lệ ngang nhau. Tại Trung tâm Thalassemia đang tiếp nhận điều trị và quản lý trên 3.500 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh và con số này vẫn tiếp tục tăng lên qua các năm. Hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia, họ hoàn toàn là những người khỏe mạnh, không có bất kỳ một biểu hiện bệnh lâm sàng nào. Bên cạnh đó có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Điều quan trọng là kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia. Trong thời gian gần đây, có rất đông bệnh nhân là người của xã Minh Quang, huyện Chiêm Hóa về khám và điều trị tại Viện huyết học truyền máu Trung ương. Nhận thức được sự cần thiết và lợi ích việc chủ động phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh, Trung tâm Thalassemia đã phối hợp với UBND xã Minh Quang tiến hành khám và lấy mẫu máu xét nghiệm cho các em học sinh và nhân dân trên địa bàn với thông điệp “Toàn dân chủ động xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh vì thế con cháu mai sau”. Dự tính cho đợt khám sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh tại xã Minh Quang lần này có tổng kinh phí trên 2 tỷ đồng, do Quỹ Thiện Tâm, Tập đoàn Vingrup tài trợ.

Gia cảnh chị Ma Thị Liễu hết sức khó khăn khi có con trai 4 tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị Ma Thị Liễu ở thôn Pù Đồn cho biết: Sinh con ra khỏe mạnh, nhưng đến khi được 8 tháng tuổi, con trai của chị có các biểu hiện như da vàng và xanh. Ban đầu, hai vợ chồng chị nghĩ chắc con bị thiếu chất gì đó. Tuy nhiên, những biểu hiện của con chị ngày càng rõ ràng, chị đưa con tới bệnh viện tỉnh và làm các xét nghiệm, kết quả cho thấy bé mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Khi nhận kết quả con mắc bệnh này, cả hai vợ chồng đều bàng hoàng. Rồi từ đó đến nay, tháng nào con chị cũng phải xuống Khoa huyết học, Bệnh viện Đa khoa tỉnh để truyền máu từ một đến hai lần, trong khi điều kiện kinh tế gia đình hết sức khó khăn. Mỗi lần đưa con đi điều trị chỉ có một mình chị và con chăm nhau ở bệnh viện, còn chồng chị ở nhà phải lo đi làm thuê để kiếm thêm chút tiền trang trải chi tiêu sinh hoạt hàng ngày và tiền thuốc thang chạy chữa cho con. Theo lời chị Liễu: mỗi lần nhìn thấy con mệt, không ăn uống được, không muốn chơi với các bạn mà chỉ muốn nằm trên giường để thở thôi, nước mắt lại ứa ra. Khi hập viện, truyền máu và thải sắt vào con lại hoạt bát, nhanh nhẹn lên được ít hôm. Mong muốn lớn của gia đình tôi là mong con khỏe để có thể đi học, hòa nhập với bạn bè và tự lo cho mình cuộc sống sau này. Còn hiện nay, cuộc sống của con trai chị 1/3 thời gian là ở dưới viện. Có đoàn bác sỹ của Viện huyết học truyền máu Trung ương về xã, anh chị đã đến đăng ký lấy mẫu máu xét, nghe bác sỹ giải thích, mong muốn nếu như có mang thai lần sau, chị Liễu phải tiến hành các biện pháp can thiệp sớm, tư vấn trước khi có thai hay chẩn đoán trước sinh để em bé sinh ra được khỏe mạnh.

Được biết, trước đó 2 tháng, Trung tâm Thalassemia Viện huyết học truyền máu Trung ương đã đến rà soát và phối hợp chính quyền địa phương tổ chức Hội nghị tuyên truyền, tư vấn đến toàn thể cán bộ giáo viên, học sinh các đơn vị trường và nhân dân trên địa bàn xã về căn bệnh tan máu bẩm sinh và phát tài liệu liên quan đến căn bệnh tan máu bẩm sinh, cách phòng, điều trị và chăm sóc, hỗ trợ cho bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh./.